Wie alles begann:
Fangen wir mit dem Jahr 2015 an. Wir waren im sonnigen Bulgarien. Mein Mann Ronald und ich, Birgit, liefen am Strand spazieren , da viel uns schon auf das sich der Badelatschen von Ronald selbstständig machte. Aber viel Beachtung wurde dem nicht geschenkt. Es kann ja sein das es daran liegt, das der Sand schuld ist, der Strand ist ja auch nicht gerade eben. Dieses Phänomen begleitete unseren ganzen Urlaub. Wer denkt schon an etwas schlimmes.
Zu Hause angekommen war wieder alles beim alten. Jeder hat das gemacht was er immer gemacht hat. Arbeiten, Hobby , Leben.
2016 verschlechterte sich der Gesundheitszustand von meinem Mann. Aber erstmal in kleinen Schritten. Er zog das rechte Bein nun ständig hinterher. Aber so ,das er noch immer arbeiten gehen konnte und auch Auto fahren.
Irgendwie wurde der Zustand verdrängt. Obwohl die Lebensqualität schon eingeschränkt war.
2017 traten die Symtome auf die auf einen Schlaganfall deuteten. 2008 hatte mein Mann bereits einen Schlaganfall. Wir fuhren ins Krankenhaus und mein Mann wurde untersucht, ein Glück falscher Alarm. Daraufhin suchte sich mein Mann eine Neurologin um der Sache auf den Grund zugehen. Wie es sich später herausstellte war sie genau die Richtige, die ALS diagnostizierte. Die Ärztin überwies mein Mann erstmal zum Röntgen. Beim Röntgen wurde nichts entdeckt was auf die Krankheit ALS hinwies. Auch weitere Untersuchungen waren ergebnislos. Aber das Laufen fiel Ronald immer schwerer. Auch seine Bewegungen wurden immer langsamer. Viele Medikamente wurden ausprobiert. Aber nichts half.
2018 begab sich mein Mann ins Krankenhaus für eine Woche. Dort wurden Untersuchungen gemacht die auch nicht gerade Ergebnisreich waren. Das Laufen verschlechterte sich immer mehr und es kam noch dazu das er mit der rechten Hand nicht mehr richtig greifen konnte.
Zeitgleich war ich auf Wohnungssuche für uns. Zufällig sah ich im Internet eine Annonce. Es war genau die Wohnung die ich immer haben wollte. Abgesehen von der hohen Miete. Ich rief gleich an ob die Wohnung noch zu haben wäre und es war ein Glücksfall. Die Wohnung ist barrierefrei mit Dusche und einen schönen großen Balkon. Super ist natürlich auch der Fahrstuhl.
2019 sind wir dann in unsere neue Wohnung gezogen. Unser Parkplatz war auch nur 10 Schritte entfernt, so das mein Mann kurze Wege hatte zum Auto zukommen.
Im Mai 2019 trat mein Mann die beantragte Reha an. 4Wochen Therapie , aber keine Besserung. Das Laufen verschlechterte sich doch er wurde als "arbeitsfähig" entlassen. Da kann man nur froh sein, das es solche Ärzte gibt die sich den Patienten ganz genau anschauen.
Als mein Mann dann wieder zu Hause war, war der erste Gang zum Arzt und seit dem konnte er nicht mehr arbeiten gehen weil sich sein Zustand immer weiter in kleinen Schritten verschlechterte.
Was nun?
Irgendwie ist man hilflos weil man nicht weiß wie es weitergehen soll.
Im Jahr 2020 war mein Mann weiterhin krank geschrieben und sein Arbeitgeber war so freundlich einen Termin beim MD zu vereinbaren. Nun war mein Mann schon so eingeschränkt, aber der Termin stand und wir sind gemeinsam dort hingefahren. Mein Mann wurde untersucht aber sie haben ihn noch als arbeitsfähig eingestuft. Der Arbeitgeber hat auf eine Untersuchung vom MD gedrängt, weil er zu langsam geworden ist. Schön wenn der Arbeitgeber seiner Fürsorgepflicht nachkommt.
Nur wie geht es weiter? Versuchen wieder auf die Beine zu kommen mit dieser Krankheit. Geht garnicht. Der nächste Schritt war einen Antrag zu stellen auf Erwerbsminderungsrente. Man sollte es nicht glauben, aber innerhalb von 8 Wochen kam ein positiver Bescheid.
2021 war ein Jahr das ein nur schlecht werden kann. Der 1.Termin zur Untersuchung in der Charité Berlin in der Ambulanz für ALS und andere Motoneuronenerkrankungen stand Ronald bevor. Der leitende Professor untersuchte Ronald und stellte die schreckliche Diagnose ALS fest. Das war am 03.02.2021. Im ersten Moment mußte man erstmal schlucken. Es gab viele Infos über Studien, Hilfsmittel und Medikamente. Ja, und jetzt gehts los. Ein Hilfsmittel, ein Elektrorollstuhl, wurde verordnet. Dieser Rollstuhl hat eine Steh-Liege-und Hebefunktion. Am 10.03.2021 reagierte die Krankenkasse mit einer Ablehnung. "mit den uns vorliegenden Unterlagen kann eine gefahrlose Bedienung ohne Gefährdung der eigenen sowie weiterer Personen nicht ausgeschlossen werden". Welche Unterlagen? Ich habe bei der Krankenkasse nachgefragt, welche Unterlagen zu diesem Entschluss führen. Zeitgleich haben wir auch einen Antrag auf eine Pflegestufe gestellt. Pflegegrad 1 wurde genehmigt. Diese "Aktion" wurde per Telefon abgehandelt. Laut der Mitarbeiterin der Krankenkasse wurde wohl festgestellt das mein Mann für sich und andere eine Gefahr darstellt. In dem Gutachten vom MDK war diesbezüglich nichts zu entnehmen. Irgendwie verärgert, habe ich bei der Krankenkasse nachgefragt wie das alles zustande kommt. Mein Mann hat einen Führerschein gemacht den er heute noch hat. Jedenfalls die Mitarbeiterin der Krankenkasse meinte " stellen sie sich vor, ihr Mann ist mit dem Rollstuhl unterwegs und plötzlich fällt ein Mensch vom Himmel, da kann er doch garnicht so schnell reagieren". Ja, da hat sie wohl recht. Es sind schwierige Zeiten geworden. Man kann froh sein, das mir das noch nicht passiert ist.
Jedenfalls haben wir den Bescheid widersprochen.
Die Krankenkasse mußte natürlich darauf reagieren. Sie wollte eine schriftliche Stellungnahme und medizinisch begründete Unterlagen vom Arzt. Ronald hat eine Stellungnahme geschrieben und der Arzt hat die Unterlagen eingereicht. Es ging alles schleppend voran. Vorsichtshalber habe ich mich noch an anderer Stelle beschwert. Wenige Tage später rief eine Mitarbeiteterin der Krankenkasse an und meinte" ich will mich nicht so weit aus den Fenster lehnen, aber vielleicht genehmigen wir einen E-Fix." Echt toll. Ich möchte erwähnen, das mein Mann seit Anfang des Jahres nicht mehr selbsständig die Wohnung verlassen konnte. Das ist aber kein Grund sauer zu sein. Oder?
Im Mai 2021 meldete sich ein Mitarbeiter von einem Reha-Center wegen einer Erprobung des E-Rollstuhls.
Die Erprobung wurde protokolliert und bei der Krankenkasse eingereicht. Zum Glück fiel niemand vom Himmel so das alles glatt verlief. Die Mitarbeiterin vom Hilfsmitel-Management der Krankenkasse hat dann wohl nochmal alle Unterlagen überprüft und dann kam die ersehnte Kostenübernahme. Das war dann Anfang Juni 2021. Ich möchte noch erwähnen das genau diese Dame die Frechheit besaß , 2 Jahre später meinen Mann zu Hause aufzusuchen. Aber später dazu.
